至幼兒時期才確診早產引起腦白質軟化症,MRI檢查主流醫療意見推斷,
面臨不同入侵性手術,大機會終身輪椅代步。
醫道惠民中醫黃天賜教授,給予筠霖家庭另一醫療選擇,支援筠霖奮力站起來成長。
旁人目光成學行動力,筠霖:「媽媽,我行靚D就冇人望。」
4歲時才能經主流醫療確診腦麻痹,可幸是主診醫生為筠霖進行智力與社交行為評估均屬正常,甚至優於一般人,醫生支持筠霖入讀主流學校學習,筠霖學校老師評價筠霖學習上跟得上,亦享受學習內容,令人鼓舞。
可是由於腦病影響,雖有醫道惠民醫館治療下能站起來行路,筠霖行路動作始終和一般同學有異,童言無忌,難免有口舌與目光,部分同學譏諷筠霖不能蹺腳坐,媽媽難免有焦慮與擔心,堅強的筠霖反過來向媽媽表示只要自己學會行、行得好、行得靚,媽媽就不用憂心,筠霖更因此更配合中醫針灸、伸展、拉筋、復位及家居按摩與運動等的治療。
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圖1:筠霖學行
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圖2:媽媽幫筠霖努力的按摩
五遲的筠霖與復康治療良方
中醫黃天賜教授:「不用擔心,中醫稱筠霖既病為“五遲”,唔係“五絕”,從源頭管理,可慢慢復康。」幾經轉折,遇到醫道惠民義診團隊的筠霖媽媽聽到的說話,同時帶來希望。
自MRI 檢查與診斷後,醫生建議筠霖很大機會進行不同手術,由媽媽陳述包括因筠霖身體張力持續而需進行的放筋切筋手術,後遺症包括長期坐輪椅。幸好媽媽堅持,參與醫道惠民天使行動,為筠霖尋得另一醫療選擇,避免大小入侵性手術,慢慢復康成長。
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圖3:筠霖在家中每天用很多時間運動,包括跨繩、彈床、手爬地行、上落梯級、後踢腿、提臀訓練髖關節、拉腿筋
筠霖初期每星期3次,每次針灸後,筠霖媽媽不辭勞苦地立即回家進行黃教授指導的按摩手法,配合壹點寧清涼鎮痛、解肌腱繃緊,減輕筠霖的肌張力,再配合醫師指導的不同拉筋方法。黃教授於天使行動臨床實踐中,教筠霖“未學行,先學行樓梯”,訓練腳指抓地行,令走路動作有全新沿頭頂垂直的慣性,協調拉直整個人。經評估筠霖針灸、復位、拉筋及按摩後狀況,鼓勵筠霖進行運動。堅強的筠霖非常努力,不怕累主動多做運動,漸漸發現,運動後胃口及食慾轉好,再以施頭針改善平衡感,令勇敢的筠霖更投入運動,治療初期成效,行路,腳肌肉硬度,筋腱繃緊程度一一改善,雖然媽媽表示,現時一旦唔做運動,筠霖改善的情況往往後退很快,但是需要心理準備筠霖一世坐輪椅,至今可以行路做運動,即使針灸、運動與按摩是筠霖的藥,這也是一條治療良方。
主診醫生認可的復康成就,決心選擇與努力成就復康
筠霖接受天使行動義診服務前,與很多天使一樣,部分會用腳托輪輔助行路,遵主流醫療意見排期安排非緊急手術如放筋,服食鬆筋藥等。黃教授表示,腳托令人依賴腹股溝肌肉行路,令正常行路肌肉進一步退化,藥物往往令病人睡意增強,全身肌肉發軟,需非緊急手術更是考驗的選擇,選擇是否接受可能影響一生的後遺症。醫道惠民天使行動提供另一醫療選擇,用定時按摩拉筋,先止痛後學行與行樓梯取代腳托與藥物,決心相信只是「五遲」,努力做好家居護理與習慣,方能成就現時各天使的復康成果,這份成果,除了在3百多位天使家庭互相勉勵外,2021年8月,筠霖的個案更獲主診醫生形容復康有進展已是出乎意料,進展程度更是用難以置信來形容,以上種種,筠霖家庭認為,決心選擇另一醫療方法與努力是復康的關鍵。
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圖4:黃教授為筠霖治療
思想成就未來,5歲的筠霖多個夢想
媽媽表示筠霖有很多不同想法,是一個很有思想主意的小朋友,現時筠霖因需要加強肢體手腳訓練,因此離開主流學校入讀肢體訓練照顧較多的學校,筠霖其中一個夢想就是回歸入讀主流學校,令自己與正常人生活一樣,期間,筠霖已經達成願望,就是上游泳班,希望學習游水的筠霖,媽媽帶到泳班,唯泳班表示需要醫生證明批准已婉拒,筠霖自己表示要行此路活動比教練看,媽媽再把片段轉給醫生,雙方均受筠霖毅力感動,經評估後終獲得醫生批准,可以加入泳班,學習數堂,筠霖學會閉氣,能低頭踢水,雖然踢水進度較一般,但努力的筠霖可克服學懂游泳。
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圖5:筠霖的其中一個夢想
天使行動呼籲各界定期每月捐款支持
「天使行動」計劃是為香港長期坐輪椅的肢體弱能兒童、需要長期腦脊護理或視障的傷健兒童,提供中醫「治未病」的復康義診服務,同時為傷健兒童的家長,提供日常「腦脊護理健康」培訓。現時服務接近400位病患,每天由中醫師團隊支援他們復康,大多數病患治療後獲得不同程度的復康進展,醫館期望全港約4萬名29歲以下的殘疾人士有另一醫療復康選擇,及早治療,中醫認為,大部份年輕的殘疾人士只是因不同因素引起發展遲緩,是”五遲”,並非 “五絕”,及早復康,配合家居按摩治療,患者能重新站起來。
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2013 年 香港非智障殘疾人士數字統計*
*2015年1月 統計處 香港統計月刊〈香港的殘疾人士及長期病患者〉
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